Chi ha paura di dire "endometriosi"?

Ho 34 anni e sono malata. Ma non si capisce guardandomi perché la malattia si nasconde, è talmente dentro da risultare invisibile: si chiama endometriosi- La diagnosi risale ad un anno fa, ma per arrivarci, per avere scritto nero su bianco il nome della malattia che ha cambiato il corso della mia vita, ho dovuto affrontare un lungo e faticoso percorso.

Tutto è iniziato quando avevo vent'anni. I dolori mestruali non mi davano tregua ma nessuno - né ginecologi né medico di famiglia - sembrava dare molta importanza alla cosa: "E' normale soffrire un po'", "Nulla di grave, prenda la pillola". Sono andata avanti così per anni. Mi imbottivo di antidolorifici pur di andare al lavoro, passavo notti in bianco contorcendomi nel letto, contavo i giorni che mancavano al ciclo successivo, per il terrore di soffrire ancora.

Poi la svolta: il desiderio di avere figli che si affaccia quando incontro la persona giusta, i sogni, i progetti, i tentativi che falliscono. Intanto - siamo a quattro anni fa - comincio ad avere la febbre durante le mestruazioni, sto male, mi sento sempre più stanca, nel corpo e nell'anima. Vado al pronto soccorso dove un bravo medico mi indica la strada: laparoscopia diagnostica.

Smuovo mari e monti per farla il prima possibile. Devo aspettare due mesi. E, nell'attesa, il terrore di non poter avere figli ha offuscato tutto. Il 31 ottobre 2008, l'esito. Mi dicono che non ho l'endometriosi (non ci credo, e i fatti dimostreranno che ho ragione), che però ho le tube chiuse. Intraprendo la lunga strada della fecondazione assistita, ma quasi subito inizio a cercare medici più capaci di vedere e di ascoltare.

Per chi soffre di endometriosi - lo scoprirò poi - un dottore che ti ascolta sul serio è fondamentale: ti aiuta a capire che i tuoi sintomi sono reali, che non esageri, che il dolore che provi ogni mese ha un nome, che non devi nasconderti.

Adesso so finalmente quello che ho, i bravi medici che ho trovato mi accompagnao nella gestione della malattia. Perché l'endometriosi non si cura: è una malattia cronica, non esistono farmaci in grado di fermarla. Si può solo operare con interventi di laparoscopia che tolgano le aderenze. E ogni donna malata ha la "sua" endometriosi: può colpire le tube, ovaie, utero, intestino, reni. Io sto per affrontare il quarto tentativo di fecondazione assistita: se non dovesse andare bene nemmeno questa volta, dovranno operarmi all'intestino.

Perché ho scritto la mia storia? Perché sono delusa. Da qualche tempo in Tv passa uno spot del ministero delle Pari Opportunità: si vede una ragazza leggere il diario della madre e scoprire che la donna ha sofferto di una malattia che le ha reso la vita difficile - ma non più di tanto, perché poi tutto si è risolto ed è arrivata lei. Bella la favola a lieto fine. Ma io? Ma noi? Tutte le donne gravemente ammalate di endometriosi? Di noi non si parla. Eppure questa malattia è una delle prime cause di sterilità femminile, e ti obbliga, se vuoi un figlio, a estenuanti cicli di fecondazione assistita. Soprattutto, perché nessuno spiega alle giovanissime che non è normale avere dolori così forti durante il ciclo? Perché non si lavora a una normativa sulla fecondazione che sia un aiuto e non un ostacolo? Perché è fermo in Parlamento il disegno di legge per dichiarare l'endometriosi una malattia invalidante e concedere l'esenzione dal ticket? Segnali che almeno ci farebbero sentire meno sole. Perché siamo tre milioni in Italia. SIamo tante. Un esercito senza voce.